Quentin, 7 ans, est polyhandicapé. Il a un retard mental et moteur associé à une épilepsie pharmaco résistante… mais cela ne l’empêche pas de voyager avec ses parents ! Emmanuelle, maman de Quentin, partage avec le Poussin leur expérience familiale.

 

Vous avez 2 enfants dont Quentin, 7 ans, qui est handicapé. Quels sont les aspects particuliers que vous devez prendre en compte pour organiser un voyage avec lui ?

En voiture les contraintes sont les mêmes que pour n’importe quel enfant, mais nous avons quand même l’obligation de lui donner ses médicaments à heures fixe ce que nous faisons et en profitons pour faire les pauses !

Lorsqu’il fait très chaud, nous faisons attention avec la clim’ ou le chauffage pour qu’il n’y ait pas un trop grand choc thermique lorsqu’on ouvre les portes.

Nous avons la chance que Quentin apprécie la voiture. Il y joue, il y dort facilement. En général on lui prépare un repas (Quentin mange encore mixé) et un goûter (compote en gourde car facile à utiliser), et un matelas pour pouvoir le changer au cas où. On a aussi des jouets différents, des comptines et histoires sur son lecteur MP3, ou sur la tablette. Bien évidemment, on a toujours un biberon pour l’hydrater régulièrement.

En avion, Quentin voyage dans son siège auto. Les contraintes sont plutôt liées aux horaires des vols. Pour les moyens courriers, on vise la nuit si possible (du coup, il dort). Pour les vols intérieurs, on part tôt dans la matinée pour arriver avant le déjeuner de midi, ou alors dans l’après-midi, mais on essaie de rentrer bien avant le diner.

Selon son âge, ses besoins spécifiques ont-ils évolué ?

Plus petit, c’était plus “simple” car Quentin bougeait moins et était plus facile à porter. Aujourd’hui, il peut vite s’énerver s’il est trop longtemps dans son fauteuil roulant. Trop de bruit, trop de lumière, trop de monde peuvent provoquer une sur-stimulation qui peut lui être désagréable.
Heureusement, nous sommes toujours deux à voyager avec Quentin comme ça pendant que l’un s’occupe des billets, l’autre s’occupe de lui.

Vous êtes allés ensemble en Corse et en Guadeloupe. Comment aviez-vous préparé ces escapades en avion ?

Nous avons préparé chacun de ces voyages au moins 6 mois à l’avance.

Handicap et voyage Avant chaque voyage nous prenons rendez-vous avec la neurologue pour avoir, le jour du voyage, les ordonnances des médicaments,  et les protocoles pour l’épilepsie, les attestations autorisant le voyage etc.
Je garde toujours les médicaments de Quentin avec moi dans l’avion (pour passer la douane, et pour des médicaments disponibles uniquement sur ordonnance et/ou des substances injectables, il faut une lettre ou prescription citant les noms des médicaments et leur usage). C’est notre cas avec le valium, le rivotril et les seringues en cas de crise d’épilepsie.

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Puis on prend contact avec la compagnie aérienne, et le service d’accompagnement pour personnes à mobilité réduite.

Nous voyageons souvent avec Air France, certes plus cher mais le service est toujours impeccable. Il faut demander le service Saphir. On bénéficie d’un accueil personnalisé à l’aéroport et d’un accès facilité à l’avion. Nous rentrons toujours les premiers mais nous sortons les derniers. Cela facilite le placement dans l’avion et en général tout le monde étant pressé de sortir nous évitons la bousculade. Le fauteuil de Quentin nous attend à la sortie de l’avion sur la passerelle.

Quentin voyage dans son siège auto. Pour la Guadeloupe, nous avions encore une poussette médicalisée qui est restée dans l’avion (l’avion étant grand, ce n’était pas un souci).

Pour la Corse, l’avion était plus petit et nous avons maintenant un fauteuil roulant. Il a fallu le plier sur le tarmac. Certains éléments ont été en cabine avec nous. Par contre, nous avons déploré un élément cassé sur le retour. L’intérêt de voyager avec des grandes compagnies, c’est que la casse à été prise en charge au même titre qu’un bagage détérioré et ce sans discussion !

Les quelques contraintes pour le voyage en Guadeloupe on été de calculer les horaires de prises des médicaments en fonction du décalage horaire et de commander un repas spécifique (malheureusement les plats type “blédichef” ne peuvent pas être chauffés dans un avion, seuls les petits pots en verre le sont).

Pour préparer les valises de Quentin, quelles sont les affaires indispensables pour votre voyage ?

En tout premier nous devons emporter les “changes”, qui sont assez volumineux. Nous emportons aussi des barrières de lit qui voyagent en soute (à 7 ans, il ne peut pas dormir dans un lit bébé), un tapis (comme les tapis de gym), indispensable parce que Quentin a besoin de se dépenser lorsque nous sommes installés sur place. Les biberons, bavoirs, etc.

Quel type d’hébergement aviez-vous choisi en Guadeloupe et en Corse ?

Voyage et handicap : Quentin en CorseEn Guadeloupe nous avons choisi une résidence hôtel en demi pension. On avait le petit déjeuner et le repas du soir. Cela permet d’être indépendant mais d’être quand même en vacances sans toutes les «contraintes » du quotidien.
Avant de partir, nous nous sommes assurés que l’hébergement était accessible aux personnes à mobilité réduite, et que tout était de plain-pied. Nous ne nous sentions pas d’être en club “all inclusive”. Peut-être qu’aujourd’hui ce serait différent.

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En Corse nous étions hébergés chez des amis, donc pas de problème pour l’hébergement !

Qui assurait les soins nécessaires à Quentin durant ces voyages ?

Ce sont nous, les parents, qui avons assuré les soins de Quentin, mais en Guadeloupe nous avions trouvé une “nounou” qui gardait Quentin les après-midis afin que nous puissions nous promener et passer du temps avec sa soeur.

Quel est votre meilleur souvenir pour ces 2 destinations avec Quentin ?

Le sourire de Quentin à chaque fois qu’il se baigne dans la mer (Guadeloupe et Corse). Il adore l’eau et c’est un réel bonheur de l’entendre rire, de le voir bouger de façon autonome dans l’eau.

Quels conseils pourriez-vous donner à des parents d’enfant avec un handicap moteur pour voyager en avion / partir loin ?

  • Voyage et handicapDe ne pas avoir peur, de tenter cette expérience et de le faire avant que leur enfant ne devienne trop grand ;
  • De prendre l’avion en tenant compte du facteur “heures de vol”, (combien d’heures de nuit ou de jour), le décalage horaire (pour l’adaptation, la prise des médicaments) ;
  • D’essayer, pour une première expérience, un pays francophone/anglophone pour pouvoir expliquer la maladie de son enfant si nécessaire.

Nous avions choisi la Guadeloupe pour ces raisons : 9 heures de vol, dont une partie en soirée, c’est la France même si c’est dans les Caraïbes. On peut utiliser sa carte vitale en cas de nécessité, et on trouve facilement hôpitaux et médecins en cas de besoin.

On s’en fait tout un monde mais, au final, les voyages c’est bénéfique pour les enfants et les parents ! Le regard sur le handicap n’est parfois pas du tout le même à l’étranger et on est souvent agréablement surpris de la gentillesse des habitants à l’égard de nos enfants.

 

BACHE_80x120.inddZoom “C’est pas du jeu !”

Quentin et ses amis de  l’association “Kemil et ses amis” ont fait l’objet d’une BD.
Pour aller plus loin, l’association vient de lancer un projet de courts métrages via un financement participatif.

Et si vous contribuez à cette nouvelle aventure humaine ?

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